- Tenk på hva du gjør for andre
Bli donor, det er ikke noe å tenke på, bare gjør det, sier Thomas Aarstøl Hansen (17) og Kristine Langenes (26). Det er begge levertransplantert og lever et godt og normalt liv takket være donorer.
Thomas ble syk julen 2005. Da var han syv år gammel fikk han over natten en veldig stor og øm mage, og familien kjørte Thomas til legevakta. Den planlagte Sydenturen ble avlyst på stedet.
Forstørret lever
Magen til Thomas hadde på veldig kort tid vokst mye, og legevaktslegen fant en forstørret lever bare ved å kjenne på mageregionen til syvåringen.
Neste morgen bar det til sykehuset i Kristiansand for videre undersøkelser. «Noe» ble funnet der og Thomas ble videresendt til Rikshospitalet i Oslo. 3. januar foretok legene på «Riksen» biopsi og Thomas fikk diagnosen leverkreft. Selv husker ikke syvåringen så mye av denne tiden, men det gjør hans mor Ingunn.
Utlandet
Hun forteller: - Thomas ble satt på cellegift og trykket på leveren ga seg noe. Det er svært sjeldent at så små barn får leverkreft ble jeg fortalt, og legene hadde kun fem andre tilfeller å sammenligne med. Rikshospitalet hadde ingen behandlingsprotokoll for denne diagnosen, og de kontaktet derfor sykehus i andre land for å få tilbakemelding på behandlingsform. De fikk både positive og negative tilbakemeldinger. På bakgrunn av disse ble Thomas satt på cellegiftbehandling, noe som hadde positiv effekt.
- Transplantasjon var den eneste muligheten Thomas hadde for å overleve, og etter tre cellegiftbehandlinger bestemte legene seg for å sette han på venteliste, sier Ingunn.
Artikkelen fortsetter under bildet.
Thomas Aarstøl Nilsen fikk leverkreft som seksåring.
Bomtur
Første gangen han ble klargjort for transplantasjon, viste det seg at donorlever av ulike årsaker ikke kunne gis til Thomas likevel. 7-åringen måtte ty til nye cellegiftbehandlinger på Rikshospitalet.
- Under behandlingen i februar kommer en sykepleier inn på rommet vårt og sier de har en passende lever. En ti timers operasjon hvor også lymfene blir sjekket for kreftsymptomer følger. Transplantasjonen går bra og etter en uke på barneintensiven og fem ukers rehabilitering i Oslo, kommer Thomas tilbake til Sørlandet hvor 3 måneder på Sørlandet sykehus Kristiansand venter. 7-åringen må gjennom to nye cellegiftskurer før han kommer hjem til Langenes.
I dag er Thomas en frisk, rask og symptomfri 17-åring. Han må ta sine daglige doser medisin, men sier selv han ikke legger merke til det en gang.
- Bytta deler
Når noen ser det store arret han har over mageregionen og spør hvorfor, svarer han bare at han har bytta noen deler. Thomas går i dag på Tangen videregående skole og mekker store biler, som han selv sier.
Artikkelen fortsetter under bildet.
Kristine Langenes ble kronisk leversyk som 13-åring.
Kronisk leversyk
Kristine Langenes fikk diagnosen kronisk leversyk som 13-åring. Diagnosen var ikke livstruende men hun sier at det er en fare for å utvikle kreft med en slik diagnose. Som 21-åring ble hun alvorlig syk og det ble bestemt at hun skulle få ny lever. Hun ble satt på venteliste.
Det tok 10 uker før det rette treffet kom, da var Kristine på hestetreff i det veiløse Forsand i Rogaland. Tiden er knapp når en donor er funnet og Kristine hadde maksimum 10 timer på å komme seg til Oslo.
Siste ferge for dagen var gått og løsningen ble ambulansehelikopter, rekvirert av Rikshospitalet.
- Da var det godt å ha venner. De tok vare på både hestene mine og bilen som jeg hadde lånt av far. Fire timer etter at jeg fikk telefonen fra Rikshospitalet var jeg i Oslo. Foreldrene mine satte seg i bilen hjemmefra og var hos meg tidlig på morgenen, sier hun.
Fantastisk helsesystem
I dag fungerer leveren fremdeles fint og også hun må, i likhet med Thomas, medisineres hver dag livet ut.
- Jeg reiser en del og det det var ekstra spennende da jeg skulle gjennom grensekontrollene i Asia for å studere i Australia. I kofferten hadde jeg medisiner for fem måneder, og selv om jeg hadde med dokumentasjon fra Norge slo hjertet litt ekstra da, sier hun.
- Jeg hadde også sjekket at sykehuset i nærheten av der jeg skulle bo kunne takle meg om noe skulle skje, men den situasjonen oppstod heldigvis aldri.
Jeg har også vært en lengre periode på Svalbard og sykehuset der oppe var ikke spesielt begeistret for at jeg dro ut i felt i flere uker. Også det gikk kjempefint, sier hun og berømmer det norske helsevesenet.
Går fort
- Få timer etter at Rikshospitalet har fått et donortreff får de inn pasientene til Oslo, klargjør dem for operasjon, sjekker donororganet og opererer. Oppfølgingen er enorm, og jeg kan når som helst kontakte dem og blir da behandlet som en «konge», sier hun.
- Få timer etter at Rikshospitalet har fått et donortreff får de inn pasientene til Oslo, klargjør dem for operasjon, sjekker donororganet og opererer. Oppfølgingen er enorm, og jeg kan når som helst kontakte dem og blir da behandlet som en «konge», sier hun.
- Vi er såpass spesielle pasienter at de lokale sykehusene videresender oss øyeblikkelig når vi kontakter dem. Fastlegen min vil helst ikke se meg i det hele tatt, ler hun.
Kristine studerer marinbiologi og skriver i disse dager sin masteroppgave i faget.
Fullt av myter
25. oktober er den offisielle markeringsdagen til Stiftelsen organdonasjon. Mor Ingunn Aarstøl Nilsen og mor Mari Anne Langenes står hvert år på stand i Søgne og fremmer saken.
- Takket være noen som gjorde et valg har vi fått beholde våre barn. Det er litt spesielt å tenke på, sier de.
- Det er veldig mange myter rundt det å være donor. Mange sier at «jeg kan da ikke brukes, så usunn som jeg er». «Jeg har trøbbel med både det ene og det andre, og gammel er jeg også», sier mange. Når vi så forteller dem at det er ikke det dette dreier seg om blir mange overrasket, sier mødrene.
Legene bestemmer
- Det er opp til OUS Rikshospitalet å avgjøre om organene brukes eller ikke. Er organene friske og matcher pasienten spiller alder liten eller ingen rolle. Eldste donor i Norge var 86 år gammel, sier de.
- Alle kan si ja
- Seksuell legning, hudfarge eller nasjonalitet utelukker heller ikke organdonasjon. Det eneste du trenger å gjøre er å snakke med nærmeste pårørende, eventuelt naboer og fastlegen din, sier Mari Anne og Ingunn.
- Alle kan si ja
- Seksuell legning, hudfarge eller nasjonalitet utelukker heller ikke organdonasjon. Det eneste du trenger å gjøre er å snakke med nærmeste pårørende, eventuelt naboer og fastlegen din, sier Mari Anne og Ingunn.
Fyll ut et donorkort (som du finner på apotek og legekontor) med ditt navn, samt telefonnummer til to av dine nærmeste, så er det de som skal bekrefte din vilje. Donorkortet kan også lastes ned som en applikasjon til mobiltelefonen din på donorkort.no
- Uavhengig av om du har med deg donorkortet/mobiltelefonen eller ikke om noe skulle skje, er det ikke avgjørende for om du blir donor. Det er uansett dine nærmeste som skal bekrefte ditt valg. Det er vanskelig å ta stilling til donasjon for dine nærmeste kort etter et dødsfall, så det er viktig å avklare dette på forhånd, oppfordrer de to.
- Tenk på hva du kan gjøre for andre. Hundrevis av nordmenn venter på et nytt organ. Mange dør i køen, avslutter de.
Lær mer om donasjon på stiftelsens hjemmesider.
Fakta:
Det er 26 donorsykehus i Norge, her blir organene hentet av et transplantasjonsteam som frakter organet til Rikshospitalet der pasienten i mellomtiden er klargjort.
Det hender at organer som er tilgjengelig ikke passer til noen av de pasientene som står på venteliste for transplantasjon i Norge. Da blir det gitt tilbud til transplantasjonssykehusene i Skandinavia og i blant Europa forøvrig. På samme måte får Norge tilbud fra utlandet, spesielt fra Skandinavia (KIlde: organdonasjon.no).
Sist oppdatert 22.10.2014 klokken 22.24 av Nicolai Prebensen
Thomas Aarstøl Hansen fikk donorlever som seksåring etter å ha fått diagnosen leverkreft. (Foto: Nicolai Prebensen)
